Національний реєстр
FB YouTube Контакти
Всеукраїнський реєстр пацієнтів
з життєвозагрозливими захворюваннями серця

Життя з ІКД. Як це прийняти і як з тим жити

Настя Осадча

Настя Осадча
www.facebook.com/os.nastya

Лікарка медичний психолог, практикуюча психотерапевт, авторка і ведуча професійного психологічного шоу на радіо «Аристократи» «Как быть?», спеціаліст-психотерапевт медичного проекту «Я соромлюсь свого тіла» (телеканал СТБ). 

Я нічим не відрізняюсь від сотень і тисяч інших людей, яких ви щодня бачите навколо себе. Навряд чи я чимось відрізняюсь від вас самих. Я на стільки звичайна, що мої близькі частіше забувають про те, що в мені працює дефібрилятор, ніж пам’ятають про це. Донька згадує про «коробочку» тільки тоді, коли її накриває чергова хвиля бажання мати братика або сестричку. Бо моя хвороба є суворим протипоказом до вагітності та пологів. Вона про це знає і це для неї норма.

Я веду активний спосіб життя: улюблена робота, профільна волонтеська діяльність, подорожі, різні форми фізичної активності (велосипеди, біг, плавання, йога, танці, рафтинг, тай бо, фрідайвінг, тренування у залі).

Я точно знаю, що моє життя на стільки насичене враженнями та пристрастю, на скільки я можу собі це дозволити. І я знаю, що це результат кропіткої внутрішньої роботи. І те, що мені довелося перенести кілька тяжких епізодів аритмії, зупинку серця, кілька реанімацій, жах перебування у ситуації невизначеності та, нарешті,  імплантацію дефібрилятора, всі ці речі, допомогли мені зараз бути в тому місці і в тому стані, в якому я є зараз.

Здається, я забула представитися. Настя Осадча - лікарка медичний психолог, практикуюча психотерапевт, авторка і ведуча професійного психологічного шоу на радіо «Аристократи» «Как быть?», спеціаліст-психотерапевт медичного проекту «Я соромлюсь свого тіла» (телеканал СТБ). Я працювала у лікарні «Охматдит». За іронією долі, тут я отримала більшу часина професійного досвіду про прийняття факту тяжкої хвороби, яку неможливо вилікувати, але з якою можна навчитися жити довго і щасливо.

З чого все починається

З невідомості... Так. Як правило, саме з нею стикається людина, яка уперше чує це дивне слово кардіовертер-дефібрилятор (далі ІКД,- прим.ред.). Якщо величезна частина лікарів не кардіологів не знають що це, то що казати про звичайну людину, яка до всього перебуває у шоковому стані, в паніці, розгублена, бо з ним/нею відбувається щось страшне і, здається, невиліковне. Коли мені вперше запропонували імплантацію, ми сім’єю вирішили відмовитись. Бо лікар не пояснив те, що відтепер це життєва необхідність, а не предмет вибору. Перспектива міняти дорогий пристрій раз на кілька років жахала ще більше.

Перед випискою лікар кілька разів повторив про те, що будь-якої миті таблетки можуть не втримати ритм і для чогось дав мені брошурку про раптову серцеву смерть. Я була повністю спантеличена. Так влаштована наша психіка: вона просто блокує частину картинки реальності, яка є «занадто» для неї. Вже пізніше я дізналась, що мені просто щастило, оскільки ризик смерті від фатального порушення серцевого ритму у перші 5 років від початку прояву мого захворювання становить 75 відсотків!!! Уявляєте? Якимось дивом я потрапила у «щасливу групу»! 

Ніхто не знає, хто з пацієнтів виявиться везучим, а хто - ні. А ставка у цій грі - життя. Вижила і добре. Роки йшли. Сталося що сталося. Привіт, реанімація. І вже категоричний висновок лікарів: «Вибору ми вам не даємо. Звідси ви підете лише з імплантованим  ІКД».

Що робити, якщо лікар пропонує встановити ІКД

Якби мені довелося заново переживати той епізод, коли мені пропонували ІКД, що б я зробила зараз, знаючи всі ризики? Я б звернулась за альтернативною думкою до кількох спеціалістів-аритмологів. Це б допомогло моєму мозкові поступово змиритись з тим, що це є необхідною мірою. І сумнівів у тому, чи правильне рішення я приймаю, ставало би менше. Шукати інформацію в інтернеті я б пробувала дуже і дуже обережно. Обирала би професійні портали, сайти для лікарів та пацієнтів і навіть не дивилася в бік «мамських форумів».

Перед операцією

Будь-яка раптова новина подібного ґатунку неминуче викликає цілий каскад реакцій. Їхнє знання вас від них аж ніяк не позбавить. Але може збільшити ваші шанси вийти з цієї халепи з найменшими душевними втратами. Враховуючи, що з цим вам жити і жити, то краще вже жити по можливості щасливо, а не аби як. Хіба ж не для цього ви тут лишилися?

Про етапи - веселого у них мало. Якщо вам здалося, що вас пронесло, то в мене для вас погані новини. «Нагребе» пізніше. У невідомій формі. Тому краще одразу і по-чесному все це пережити, перебіситися, відгорювати, відторгуватися. Але це я вже, здається, забігла наперед.

Першою фазою після того, як вам сповістили новину про необхідність імплантації пристрою у вас та ваших близьких, буде шок. Шок - це так ніби я все чую, але мало що розумію. Я люблю порівнювати цей стан з ефектом трилітрової банки на голові. Огляд хороший, але дихати важко і звук спотворений. Хтось куди біжить, щось хтось говорить. А ти як на автоматі. Можливо, механічно виконуєш якісь дії, якщо скажуть. А може навіть цього немає. Це нормально. Шок може тривати від кількох годин до кількох діб. Хороша новина - воно минає. Особливо, якщо не намагатись висмикнути себе чи іншу людину з цього стану. Дайте спокій, тепле пиття, підійде чай із цукром, та можливість прийти до тями. Іншої допомоги тут не треба. Ні самому собі, ні іншим. В психіці трапився доволі серйозний «збій програми». Що в такій ситуації робить ноутбук? Перезавантажується, якісь програми завершує, щось тестує. Але зовні він ніби просто «висить».  Щось подібне відбувається в цей момент з психікою людини, яка стикнулася з подібною новиною.

Потім наступає фаза заперечення. «Це не зі мною» - складно прийняти зміни, тим більше такі, що пов’язані зі здоров’ям, своїм або близької людини.  В нормі ця фаза також є не надто тривалою.

Наступна фаза - торг. Як на мене, одна з найскладніших для переживання фаз. Кожен торгується як може. Хтось починає ходити до церкви, хтось до ворожок та екстрасенсів, хтось шукає якісь знаки та прикмети. Наприклад, «якщо я дійду до світлофора і він усе ще світитиметься зеленим, моя близька людина одужає і все це виявиться страшним сном». Лікарі дуже потерпають на цій фазі: пацієнти та їхні родичі починають торгуватися з ними про усе що завгодно. «Лікарю, а якщо я…, то…?» - «Ні,» - відповідає лікар. І виглядає так, ніби він кат або, як найменше, черства та бездушна людина. І кожен програш у таких торгах - падіння на емоційне дно. І кожне банальне співпадіння дає марну надію. І як же важливо розуміти, що це мине. І як же важливо не «повестися» на повітряні замки шахраїв взамін реальної допомоги.

Наступна фаза - «емоційна буря». Гнів, злість, почуття провини, бажання звинувачувати, розпач, страх. Різкі і несподівані зміни емоцій на цій фазі є нормальним явищем. Всі ці емоції можуть бути спрямовані на себе (я з чимось не справилася, чимось заслужила цю хворобу тощо), на лікарів (бо поставили такий діагноз, бо не надто чуйні, безліч інших «бо»), на близьких (бо просто потрапили під руку, бо не розуміють, бо довели, бо вони здорові, а я хвора, тощо). На весь світ. Бо інші люди, можливо навіть менш «достойні» живуть і їм для нормального життя нічого не треба робити, а тобі доводиться боротися та пристосовуватись. Зазвичай це дуже тривала фаза.

Фаза емоційного виснаження. Коли психологічні ресурси організму скінчилися і ти ніби нічого не відчуваєш. І на це теж потрібен час. Пам’ятаєте «Титанік» з Ді Капріо? Епізод, коли героїня Кейт Уінслет лежить на якійсь двері від шафи, а герой Леонардо Ді Капріо ледь тримається за цей імпровізований плавальний засіб. Ось приблизно так виглядає емоційний стан на цій фазі. Сил немає. Пусто. І треба за щось триматись, щоб лишитися на плаву. Добре, коли є з ким побути поряд і хто не буде тебе переконувати, що «могло бути і гірше, візьми себе в руки, тряпка». Добре, коли знаєш як самому себе підтримати: просто їсти, просто спати, просто робити прості речі, які можеш робити, щоб відчуття того, що життя ось воно, є, лишалося з тобою.  Для мене такою формою мого контакту з реальністю під час перебування у реанімації були ранкові гігієнічні процедури. Я була вся у дротах від кардіомоніторів. Про те, щоб помитися, я могла тільки мріяти. Але щоранку я брала велику пачку вологих серветок і «робила собі душ». Це давало мені можливість відчувати, що я людина і зі мною усе нормально.

Якщо кожну з цих фаз ви прожили по чесному, злились, плакали, відчували розпач, апатію, безпомічність, нічого не відчували, і Станіславський би вам сказав «Вірю!», на вас чекає прекрасний бонус. Ви маєте можливість навчитися жити зі своєю хворобою і зі своїм кардіовертером-дефібриллятором по-чесному і у співпраці.

Життя з ІКД

Життя з цією штукою нагадує американські гірки. Я про емоції. Бо усі ці фази неможливо прожити раз і назавжди. За певних умов, а іноді ніби і без них, ці фази повертатимуться до вас. Ви знову переживатимете щось із усього цього спектру. Але щоразу ці переживання ставатимуть меншими, не такими болючими. І з часом мають всі шанси перейти з категорії «біль» в категорію «досвід».

Важливо розуміти, що всі ці фази - вони не десь там, окремо від життя. Це і є частина вашого життя. Паралельно з цим внутрішнім боєм вам знайдуть потрібний пристрій, імплантують його, можливо ви кілька разів з’їздете на його перевірку, вийдете на роботу чи навчання, робитимете звичні щоденні речі. Тому шукайте опору у звичних речах, які робили раніше. Завжди. Щодня.

Як тільки мені імплантували ІКД, лікар пильно подивився мені в очі і сказав: «Дивися на мене! Тепер ти абсолютно здорова людина!». Через пару місяців я була в іншого лікаря з приводу оформлення групи інвалідності. Я була там з чоловіком та новонародженою донькою у слінгу. Він мене запитав, хто мені допомагає з дитиною. Ми перезирнулися з чоловіком: «Ніхто. Бабусі-дідусі далеко і працюють». Він майже так само пильно як попередній лікар подивився в очі: «Ви сама не впораєтесь. Ви дуже хвора. Ви себе угробите. Нехай хтось із ваших бабусь звільняється і їде допомагати з дитиною».

Дуже довго я вважала, що це щасливе співпадіння, що я першим почула того лікаря і він дав мені правильне чарівне послання. Аж поки моя викладач-психотерапевт не сказала: «Настя, кожен сам обирає які слова брати собі до дії». І цим багато що сказано. Ніхто крім вас не пройде цей шлях. І ви - найбільш зацікавлена особа в тому, щоб на виході мати щось хороше з тої халепи, в яку, вже так сталося, ви потрапили. Плачте, зліться, сумуйте, відчувайте відчай, але рухайтесь далі. Іншого варіанту просто не існує. Головне пам’ятати задля чого усе це. Простіше і бути не може - це заради можливоcті жити нормальним життям. Радіти звичайним або незвичайним речам. Насолоджуватись компанією друзів, рідних людей. Отримувати враження.

Якщо вже доля вам надала такий чудовий другий шанс, непогано було б ним скористатися настільки, наскільки можливо :)

У вас своя історія? Пишіть




Всеукраїнський реєстр пацієнтів з життєвозагрозливими захворюваннями серця
Угода користувача про використання сайту та програмного забезпечення
Угода про конфіденційність та захист персональних даних
Перевірити або завантажити сертифікат