Національний реєстр
FB YouTube Контакти
Всеукраїнський реєстр пацієнтів
з життєвозагрозливими захворюваннями серця

Життя з ІКД. Прості речі, до яких довелося призвичаїтися

Настя Осадча

Настя Осадча
www.facebook.com/os.nastya

Лікарка-медичний психолог, практикуюча психотерапевт, авторка і ведуча професійного психологічного шоу на радіо «Аристократи» «Как быть?», спеціаліст-психотерапевт медичного проекту «Я соромлюсь свого тіла» (телеканал СТБ). 

Про перший час та свіжу рану

Перший час після імплантації кардіовертера-дефібрілятора (далі ІКД,- прим. ред.) необхідно робити вчасно перев’язки, обробляти рану, дуже активно рухати рукою і робити звичні дії, щоб рука у майбутньому функціонувала як треба. У декого може виникати відчуття, що там щось порветься – не турбуйтесь, якщо лікар сказав рухати - рухайте. Якщо є сумніви - зателефонуйте лікарю, уточніть.

Про те як спати

Відчуття того, що шкіра та м’яз над апаратом розтягуються і болять, є номальним. Десь пишуть про два місяці - в мене це тривало півроку чи навіть довше. Навчитися спати на лівому боці довелося заново. Бувало таке, що увісні перетискала ліву руку, коли лягала на неї, і притискала ІКД і вона, рука, потім боліла. Діло практики. В деяких положеннях тіла я мала такі дивні відчуття всередині, ніби якийсь м’яз скорочується, пульсує. Знаєте, як ніби довго-довго ходиш, то потім литки посіпуються. Так само. Тільки десь усередині, у черевній порожнині. Некомфортне відчуття. Але корегується зміною положення тіла. І з часом минає. 

Про одяг

Думаю, це актуально для жіночої частини щасливих власників «чарівної коробочки» :) Для мене дуже дискомфортними стали топи без бретелей, бо або верхня ризинка тисне на шкіру поверх апарата, або проходить рівно під ним. Мені неприємне таке відчуття. Також тепер я набагато прискіпливіше обираю спортивні топи та бюстгальтери. Тонка бретелька, або така, що йде під певним кутом, теж додає неприємних відчуттів. Вони не є критичними чи болючими. Але я точно не хочу з тим ходити цілий день. Або навіть частину дня. Тому просто обираю ті, в яких комфортно одразу.

Про те, як це виглядає

Перший час мені здавалося, що апарат видно зовні, що він дуже сильно випинає над поверхнею шкіри. Я допитувалася усіх, кого могла, чи це так. Потім у мене вистачило ґлузду зрозуміти, що так, трохи випинає. Але що з того? Що це змінює? Шрам у мене дуже красивий. Без жартів. Лінія вигину така тендітна. Кілька разів помічала, що у чоловіків він викликає щиру цікавість. Можливо вся справа у місці розташування шраму. А  можливо діло в тому, що ніяких ідей, від чого це шрам у такому місці, у них не з’являється і це породжує інтерес :)

Про частотну адаптацію

Це був найбільший квест з усіх :) Після імплантації мені почали важко даватися погані дороги та бруківка. Серце починало битися якось не так, іноді паморочилось у голові. Одного разу спробувала пострибати на батуті - теж не пішло. Ну, думаю, щось зі мною не те. Одного разу на перевірці лікар щось бурмотів собі під носа:

- Бубубу… частотна адаптація… - я вирішила уточнити, що це за словосполучення таке:
- Лікарю, що ви кажете?
- Кажу, що у вас чомусь дуже висока чутливість стоїть. Частотна адаптація.
- Що це означає?
- Реакція на зовнішню вібрацію…
- Лікарю, так те, що мені стає погано на бруківці, то це воно?
- Так, зараз я вам галочку в інше місце переставлю, - Все!

З того моменту я майже нормально їжджу по бруківці і нашим прекрасним дорогам.

Висновок. Якщо після імплантації маєте якісь незвичні відчуття, які впливають на якість вашого життя, питайте у лікаря що то таке. Не повторюйте мою помилку, саме навряд чи мине!

Лайфхак. Іноді, таки, частотна адаптація спрацьовує. Наприклад, коли я на велосипеді по кам’яній місцевості в Карпатах їхала донизу. Я дуже сильно відкашлююсь чи з шумом видихаю через ніс. І все стає нормально.

Про лікарів

Більша частина лікарів в Україні, не кардіологів, бачитимуть таке диво уперше. Фрази на кшталт «Така молода, а вже…» бадьорості не додають. Але робімо поправку на те, що курс медичної етики вивчається на першому курсі медичного вишу і більшість зі студентів його забули :) Наврячи хтось із них свідомо хоче вам нашкодити словом. Найсміливіші починають задавати купу питань про хворобу, про апарат, про обмеження, про те, як він спрацьовує і таке інше. І це прекрасно. У такі миті я відчуваю, що роблю щось хороше для цього лікаря і таких як я пацієнтів, які прийдуть до нього після мене.

Але є і виключення. Наприклад, одна стоматологиня мені збиралась робити маніпуляцію, яку зазвичай проводять під місцевим знечуленням, з використанням потенційно небезпечнішого загального наркозу. З її слів, вона боялась, за мою незвичну патологію». Моя рекомендація. Лишайте позаду фахівців, які лякаються вас з вашим ІКД. Стоматологи, фітенес-тренери, масажисти, байдуже. Є безліч тих, хто з цікавістю візьмуться за співпрацю з вами. Їм буде теж страшно, але цікавості в них буде більше. Тікайте як від вогню від тих, хто намагається вас обмежити поза вашими бажаннями та можливостями. Не дай Боже ви ще повірите такому фахівцю!

Про аеропорти і металошукачі

Тут все просто. Є паспорт пацієнта з ІКД. Він завжди зі мною у перельотах. Але часто достатньо показати краєчок шраму і працівники більшості аеропортів, у яких я була, розуміють що до чого і я проходжу ручний огляд замість рами. Хоча прохід через рамку не зіпсує прилад. Тільки може спантеличити охоронців в пошуках "забороненого металу".

Про обійми і дотики

Донька знає, що лягати  зліва на мене, щоб послухати казку, не варто. Мені це неприємно. Так, мені дискомфортний дотик до цієї ділянки тіла. Мабуть, у кожної людини і без ІКД є такі місця на тілі. Тому це лише одне з них. Не варто себе силувати. Не приємно - кажіть. Не варто терпіти.

Про «бойову стійку»

Несвідомо у людних місцях або якщо хтось чи щось на мене швидко рухається, я приводжу ліве плече до корпусу та роблю блок лівою рукою. Ніби я завзятий боксер і це натреновано роками.

Була у мене пристрасть - баскетбол. Зараз я боюся в нього грати. Бо є великий шанс отримати ліктем чи м’ячем у цю ділянку. Та сама доля спіткала і волейбол. Я на стільки несвідомо групуюся при наближенні потенційної небезпеки, що просто не можу нормально грати. Хоча дуже хочеться. Комусь може здатись, що я забагато хочу. Для когось так і є. А я іноді скучаю за грою. Маю право.

Про спрацьовування ІКД

25 листопада 2016 року у мене спрацював ІКД. Це сталося вночі, аритмія почалася увісні, тому я не до кінця розуміла що відбувається. Я то втрачала свідомість, то знову приходила до тями. Потім почула дивний пронизливий і дуже гучний звук. Знаєте, що я подумала? Я була обурена: «Ну і хто це щось ремонтує вночі? Зовсім совість втратили!». Потім відчула розряд. Це було як доволі сильний удар зсередини, спрямований одразу назовні та усередину. М’яз поверх апарату болів кілька днів від розтягнення.

Не дивлячись на слабкість, наступного дня я поїхала на перевірку. Лікар сказав, я маю святкувати свій другий день народження і апарат спрацював абсолютно коректно. Не одразу дійшли мені ці слова. А й насправді. Якби не ця «коробочка», все б там для мене і скінчилося. Назавжди. Наступного дня по дорозі з кіно, де ми були з чоловіком, мені дійшло. Я плакала півдороги. І від того, що це несправедливо, що для простого життя, я маю носити цей пристрій, раз на 6 років його міняти. І про те, що сталося б, якби не він. І про те, що він у мене, таки є. І я живу. Завдяки цій штучці. 

Хто знає вартість життя? Ніхто. Але якщо ти вже була десь «там», ти не маєш морального права марнувати його на неважливе, нудне і нецікаве. Ні, кожна мить життя не має бути «наче в останній раз». Боже збав, ні. Але відчувати смак, дотик, колір, звук життя… Ти просто зобов’язана! Для цього ти тут є.

Про рідних людей та друзів

Є безліч варіантів того, як вони відреагують на такі зміни у вашому житті. Більшість з мого не ближнього оточення або не знає про мій ІКД або знає, але мало що розуміє про це. Бо розповідати мені довго, як правило лінь і є цікавіші теми для спілкування. Та і для чого це їм? Для мене це їхнє знання ніяк не корисне. Для них, скоріше для все, також. Ані специфічної допомоги, ані специфічного ставлення я не потребую. Ближчі люди, звичайно знають. Але якось так складається, що навіть найближча подруга та чоловік час від час забувають про те, що в мене імплантовано дефібрилятор. Бо для того він і імплантований, щоб я могла якнайменше відрізнятися від інших, вести той спосіб життя, який мені подобається і говорити на різні теми, а про хворобу чи ІКД тільки якщо я того хочу чи маю медичну потребу. 

Про інвалідність

У мене встановлена пожиттєво третя група інвалідності у зв’язку з імплантацією ІКД. Що це для мене означає? Це означає, що я у повсякденному житті маю деякі пільги. Наприклад, у деяких аптеках я маю знижки на медикаменти. А ще безкоштовний або пільговий вхід у деякі музеї, зоопарки, виставки та навіть у кіно на непрем’єрні сеанси фільмів :) Також я маю право на щорічне санаторно-курортне лікування у закладах обласного підпорядкування. Що це означає для мене іще? Нічого. Бо я абсолютно здорова людина з деякими пільгами. Допоки у мене є працюючий ІКД я є абсолютно здоровою.

Якщо вам мають встановити ІКД, мої вітання. Це означає, що ви живі, вашу хворобу виявили, діагностували і ви живете у час, коли це ще не лікується, але цьому можливо якісно зарадити.

Увас своя історія? Пишіть




Всеукраїнський реєстр пацієнтів з життєвозагрозливими захворюваннями серця
Угода користувача про використання сайту та програмного забезпечення
Угода про конфіденційність та захист персональних даних
Перевірити або завантажити сертифікат